Esclerosis Múltiple Argentina: Mitos y verdades de la Esclerosis múltiple primaria progresiva

Mitos y verdades de la Esclerosis múltiple primaria progresiva

Fuentes: Healthline. Primary Progressive MS: Myths vs. Facts [Publicado el 19 de abril de 2017; consultado el 20 de agosto de 2019]. Disponible en la web: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/primary-progressive-ms/myths-facts#1

La esclerosis múltiple progresiva primaria (EMPP) es una enfermedad compleja que varía entre los individuos. A continuación algunos mitos y hechos reales frente a esta forma de esclerosis múltiple (EM):

1. Mito: no habrá una cura para la EMPP.
Realidad: la investigación está en curso para desarrollar nuevos medicamentos
Hasta el momento la EM no es curable. Ciertos medicamentos están aprobados por la FDA para el tratamiento de las formas recurrentes de EM, pero la mayoría no parecen funcionar en EMPP. Recientemente, se aprobó el ocrelizumab para EMPP.
Lo anterior no significa que nunca habrá una cura. De hecho, las investigaciones están en curso en términos de medicamentos para EMPP, así como de posibles curas para todas las formas de EM. Ya que la genética y el medio ambiente contribuyen al desarrollo de la EM, la investigación analiza cómo evitar que algunas de estas variables afecten a los adultos más adelante en la vida.

2. Mito: la EMPP ocurre principalmente en mujeres.
Realidad: la EMPP afecta a mujeres y hombres por igual
Algunas formas de EM tienden a ocurrir con mayor frecuencia en mujeres que en hombres; sin embargo, según la National MS Society, la EMPP parece afectar tanto a mujeres como a hombres por igual.
Diagnosticar EMPP puede ser difícil, pero no se debe suponer que un paciente tiene una forma específica de EM solo por su sexo.

3. Mito: la EMPP es una enfermedad de personas mayores.
Realidad: la enfermedad puede ocurrir antes de la mediana edad
La aparición de EMPP tiende a ocurrir más tarde en la vida que otras formas de EM. Sin embargo, parece haber una idea errónea de que es una enfermedad que afecta personas mayores. Esto puede deberse al inicio de la discapacidad asociada con la edad. Según el Centro Médico de la Universidad de Rochester, la edad promedio de aparición de EMPP es entre los 30 y 39 años.

4. Mito: un diagnóstico de EMPP significa que estarás discapacitado.
Realidad: las tasas de discapacidad varían en la EMPP
La discapacidad física es un riesgo que tienen los individuos con EMPP, quizás más que con otras formas de EM. Esto se debe a que la EMPP causa más lesiones en la columna vertebral, lo que a su vez puede crear problemas en la marcha. Algunas personas con EMPP pueden necesitar ayuda para caminar, como bastones o sillas de ruedas. La National MS Society estima que alrededor del 25% de las personas con EM necesita este tipo de asistencia.
Aun así, esto no significa que vayas a quedar discapacitado después de ser diagnosticado con EMPP. Las tasas de discapacidad varían de la misma manera que los síntomas. El estilo de vida activo, con ejercicio regular, puede ayudar a prevenir o a retrasar la aparición de problemas para caminar. Habla con tu médico sobre otras opciones para ayudar a mantener tu independencia, como por ejemplo, la terapia física y la terapia ocupacional.

5. Mito: tener EMPP significa que tienes que dejar tu trabajo.
Realidad: trabajar no empeorará la EMPP
Aunque es cierto que la EMPP puede dar lugar a más desafíos relacionados con el trabajo en comparación con otras formas de EM, es un mito que hay que dejar de trabajar porque presentas EMPP. Algunos síntomas como la fatiga, el deterioro cognitivo y los problemas para caminar pueden dificultar el trabajo, pero no hacerlo imposible. La mayoría de las personas con EMPP pueden trabajar medio tiempo sin problemas importantes.
Si tienes inquietudes de seguridad relacionadas con tu trabajo, considera hablar con tu empleador sobre posibles adaptaciones.

6. Mito: no hay medicamentos para la EMPP, por lo que hay que intentar con los remedios naturales.
Realidad: hay un nuevo medicamento aprobado para la EMPP y los tratamientos naturales para la EM no son necesariamente seguros
Hasta hace poco, no había medicamentos aprobados por la FDA para la EMPP. Sin embargo, el 28 de marzo de 2017, se aprobó un nuevo medicamento llamado orelizumab para el tratamiento de las recaídas y la EMPP. Además, tu médico puede formular otros tipos de medicamentos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Por ejemplo, un antidepresivo puede aliviar la depresión y la ansiedad, mientras que los relajantes musculares pueden ayudar con espasmos ocasionales.
Algunas personas recurren a remedios naturales con la esperanza de encontrar uno que pueda ayudar a tratar sus síntomas. Hay algunas investigaciones en curso sobre métodos como el cannabis, los tratamientos con base en hierbas y la acupuntura. Sin embargo, actualmente no hay evidencia de que estos sean seguros o efectivos para ninguna forma de EM.
Si decides probar remedios naturales, consulta primero a tu médico. Esto es especialmente importante si ya tomas medicamentos recetados.

7. Mito: la EMPP es, en última instancia, una enfermedad aislada: nadie entenderá por lo que estás pasando.
Realidad: no estás solo
La National MS Society estima que alrededor de 400,000 estadounidenses “reconocen que tienen EM”. Casi una cuarta parte tiene formas progresivas de la enfermedad. Actualmente hay disponibles múltiples grupos de apoyo tanto en línea como presenciales. Si no deseas discutir tus experiencias con otros, está bien. En cambio, puedes considerar solicitar apoyo con un psicólogo, un psiquiatra o un consejero, para prevenir los sentimientos de aislamiento que enfrentan muchas personas con EMPP.

8. Mito: la EMPP es mortal.
Realidad: la EMPP es una enfermedad progresiva, pero no necesariamente fatal
Los problemas cognitivos y de movilidad, combinados con la falta de cura para la EMPP, han dado paso al mito de que esta condición es mortal. El hecho es que, si bien la EMPP progresa con el tiempo, rara vez es fatal. La National MS Society informa que la mayoría de las personas con EM alcanzan el promedio de vida.
Los cambios en el estilo de vida pueden mejorar significativamente tu calidad de vida general, así como ayudar a prevenir las complicaciones de la EMPP.